Résumé

  • Le Health Bill autoriserait le Secretary of State à créer par règlement un système qui rend les informations de santé accessibles aux patients et aux professionnels concernés.
  • Ces règlements pourraient définir qui doit transmettre des données, quels rôles peuvent consulter quelles informations, comment fonctionnent les procurations et qui peut infliger des sanctions.
  • La House of Lords Delegated Powers and Regulatory Reform Committee estime que les principes d’accès et de confidentialité doivent figurer dans la loi. Le Parlement pourra débattre des règlements, mais pas en modifier les articles un à un.

« Unique » ne veut pas dire une base de données géante

Le nom du projet évoque un dossier central où tout le NHS déposerait chaque donnée. L’évaluation d’impact du Department of Health and Social Care décrit autre chose : connecter les systèmes cliniques existants et harmoniser l’accès, plutôt que construire une seule nouvelle plateforme informatique. Les professionnels passeraient par leurs logiciels habituels ; les patients consulteraient leurs informations dans la NHS App.

Le problème présenté par le gouvernement est concret. Entre établissements, les dossiers peuvent être incomplets ou incohérents, et leur transfert repose parfois sur une saisie manuelle. Un chemin d’accès commun peut réduire cette friction. Il ne répond pas à la question de savoir qui peut emprunter ce chemin.

L’article 52 laisse au règlement le soin de tracer la frontière

Le Health Bill insérerait un nouvel article 250E dans le NHS Act 2006. Le Secretary of State pourrait créer le système par règlement, attribuer des fonctions aux autorités publiques, demander ou autoriser le traitement et la divulgation d’informations, puis définir l’accès des patients, de leurs mandataires et des professionnels de santé et de soins sociaux. Un règlement pourrait aussi attribuer un pouvoir de sanction financière au Secretary of State, à la Care Quality Commission ou à une Special Health Authority.

Ce n’est pas un choix de format de fichier. La qualité requise pour une procuration, le périmètre d’accès associé à chaque rôle, les données utiles à un soin et l’organisme qui enquête sur un accès abusif déterminent la portée réelle du système.

Le gouvernement affirme que le dispositif sert l’accès aux soins directs et ne crée pas de nouvelle base juridique pour la recherche, la planification des services ou la commande publique. Ces usages secondaires doivent continuer à reposer sur un fondement juridique distinct déjà existant. Le droit britannique de la protection des données reste applicable. Cette limite mérite d’être dite clairement : le dossier ne devient pas un laissez-passer pour toute utilisation.

Mais la loi demanderait au ministre de tenir compte de la nécessité de mesures adéquates contre les usages abusifs. Elle ne lui imposerait pas en termes directs de garantir que ces mesures existent. Avant de prendre les règlements, le ministre devrait consulter les personnes qu’il juge appropriées. Les principes qui disent qui accède à quoi, dans quelles conditions et avec quelle transparence ne figurent pas dans le texte législatif.

Un vote sur le règlement n’est pas un stylo rouge

La House of Lords Delegated Powers and Regulatory Reform Committee a formulé le désaccord sans détour. Les principes sur les personnes autorisées, les catégories d’informations, les conditions d’accès et les protections de confidentialité et de vie privée relèvent de la politique publique ; ils doivent donc figurer dans la loi. Le recours à la procédure affirmative ne résout pas le problème. Le Parlement peut débattre du règlement et l’accepter ou le rejeter en entier. Il ne peut pas en corriger un paragraphe puis conserver le reste.

Une longue réglementation peut réunir un objectif raisonnable et une autorisation d’accès trop large. Pour corriger cette seule clause, les parlementaires pourraient devoir faire tomber tout le texte. Le gouvernement justifie la délégation par la technicité du régime, le rythme des évolutions et le besoin de mises à jour. Cela explique la souplesse des spécifications techniques. Cela n’explique pas pourquoi les droits essentiels du patient attendraient.

Le comité va plus loin : il estime que le nouvel article 250E n’est pas actuellement adapté à son objectif et recommande de le supprimer en l’absence de modifications substantielles.

Le calendrier promis n’est pas un droit déjà livré

Le gouvernement vise un accès clinique dès mi-2027 pour certaines spécialités et l’accès, en 2028, à un noyau de données via la NHS App pour tous les patients d’Angleterre. Ce sont des étapes annoncées, pas des fonctions déjà disponibles. Sa fiche indique aussi que les patients pourront repérer des erreurs et demander une correction. Le délai de réponse, les motifs d’un refus et le traitement d’un conflit entre le dossier commun et une source clinique devront apparaître dans les règles et les procédures.

Les garanties minimales doivent précéder le déploiement

La loi devrait fixer le socle : un accès limité par rôle et par objectif ; le droit du patient à consulter son dossier et à demander une correction motivée dans un délai déterminé ; un historique d’accès compréhensible ; des responsabilités nettes pour l’enquête, la sanction et le recours ; enfin, une séparation visible entre le soin direct et toute autre utilisation des données. Les règlements peuvent faire évoluer les interfaces, les formats et les rythmes de synchronisation. Ils ne devraient pas redéfinir le plancher de droits à chaque mise à jour.

Sources