요약

  • Health Bill 제52조는 보건부 장관이 환자와 의료·돌봄 제공자에게 정보를 제공하는 단일 환자 기록 시스템을 규정으로 만들 수 있게 한다.
  • 같은 규정이 자료 제출 의무, 열람 가능한 사람과 범위, 대리 접근, 집행과 벌금까지 정할 수 있다.
  • House of Lords의 위임권한위원회는 접근과 비밀보장의 핵심 원칙이 법률 본문에 없다고 지적했다. 의회는 긍정적 절차에 따라 규정을 심의하더라도 조항 하나만 고칠 수 없고, 통째로 찬성하거나 거부해야 한다.

‘단일’은 거대한 서버 한 대를 뜻하지 않는다

이름만 보면 전국의 모든 의료기록을 한 데이터베이스에 몰아넣는 계획처럼 들린다. Department of Health and Social Care의 영향평가가 설명하는 설계는 다르다. 기존 진료 시스템을 대체하는 새 단일 IT 체계를 만들기보다, 이미 존재하는 전자의무기록을 연결해 환자와 의료진이 필요한 정보에 닿게 하겠다는 구상이다. 의료진은 기존 임상 시스템에서, 환자는 NHS App에서 기록을 보게 될 예정이다.

문제 진단은 구체적이다. 진료 장소가 바뀔 때 정보가 불완전하거나 서로 맞지 않고, 기록을 손으로 옮기는 일도 생긴다는 것이 정부 설명이다. 통합된 열람 경로는 그 마찰을 줄일 수 있다. 하지만 시스템을 연결하는 것과 열람 권한을 정하는 것은 같은 결정이 아니다.

제52조는 접근 경계를 후속 규정에 넘긴다

Health Bill은 NHS Act 2006에 제250E조를 추가해 장관이 규정으로 단일 환자 기록을 설립하도록 한다. 규정은 공공기관에 운영 역할을 부여하고, 시스템 구축과 운영을 위해 환자 정보의 처리를 요구하거나 허용할 수 있다. 환자 본인뿐 아니라 대리인과 보건·사회복지 종사자에게 어떤 정보를 제공할지도 정할 수 있다. 특정 상황에서 벌금을 부과할 권한을 Secretary of State, Care Quality Commission 또는 Special Health Authority에 줄 수도 있다.

이것은 저장 형식을 고르는 기술 결정이 아니다. 대리인 자격, 담당 업무별 접근 범위, 진료에 필요한 정보, 부적절한 열람을 조사할 주체가 시스템의 실제 권력 범위를 만든다.

정부는 목적을 제한한다고 설명한다. 이 조항은 연구·서비스 계획·위탁을 위한 새로운 정보 활용 근거를 만들지 않으며, 그런 2차 활용에는 별도의 기존 법적 근거가 필요하다는 입장이다. 기존 데이터 보호법도 그대로 적용된다. 이 경계는 분명히 구분해야 한다.

그러나 법안이 장관에게 요구하는 문구는 보호조치가 충분히 마련되도록 “필요성을 고려”하라는 것이다. 보호조치를 반드시 확보하라는 명령은 아니다. 규정을 만들기 전에 장관은 적절하다고 판단한 사람들과 협의해야 한다. 누가 어떤 조건으로 무엇을 보고, 그 사실을 환자가 어떻게 확인하는지에 관한 원칙은 법률에 적혀 있지 않다.

의회의 심의권은 문장 단위 편집권이 아니다

House of Lords Delegated Powers and Regulatory Reform Committee는 이 문제를 정면으로 제기했다. 누구에게 언제 어떤 자료를 보여줄지, 어떤 조건을 붙일지, 비밀보장과 사생활 보호를 어떻게 할지는 정책의 핵심이므로 주법률에 담아야 한다는 결론이다. 긍정적 의회절차를 거친다는 이유만으로 빈칸이 메워지지는 않는다. 규정은 심의와 토론을 거칠 수 있지만, 의회가 조항별로 수정할 수는 없다.

길고 복잡한 규정에 좋은 목적과 나쁜 접근 조항이 함께 들어가면, 하나를 고치기 위해 전체를 부결해야 할 수 있다. 정부는 접근 규칙이 세밀하고 기술 변화에 맞춰 자주 바뀌므로 규정 위임이 적절하다고 본다. 그 논리는 인터페이스나 업데이트 주기를 유연하게 다룰 이유는 된다. 환자의 핵심 권리를 나중에 정할 이유까지 증명하지는 않는다.

위원회는 더 나아가 신설 제250E조가 현재 목적에 부합하지 않는다고 판단했고, 중대한 수정이 없다면 법안에서 삭제하라고 권고했다.

앱 출시 일정은 권리의 설계도가 아니다

정부는 일부 전문 진료에서 2027년 중반부터 의료진 접근이 가능할 수 있다고 밝혔고, 2028년부터 잉글랜드의 모든 환자가 NHS App으로 핵심 정보를 보게 하는 것을 목표로 삼았다. 이는 이미 제공 중인 기능이 아니라 일정과 목표다. 정부 설명서에는 환자가 오류를 찾고 수정을 요청할 수 있다고 적혀 있다. 요청의 처리 기한, 거절 사유, 원자료와 통합 기록이 다를 때의 해결 절차는 규정과 운영 설계에서 확인해야 한다.

법률에 먼저 들어가야 할 최소선

법률은 적어도 역할과 목적에 따른 접근, 환자의 열람권과 이유를 설명하는 정정 절차, 환자가 이해할 수 있는 열람 기록, 조사·제재·이의제기 책임, 직접 진료와 다른 목적의 활용 사이의 분명한 경계를 정해야 한다. 규정은 데이터 형식과 기술 연결 방법을 바꿀 수 있다. 그때마다 환자 권리의 바닥선까지 다시 흔들려서는 안 된다.

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