Кратко

  • Статья 52 Health Bill позволит Secretary of State создать нормативными актами систему, которая даст пациентам и специалистам здравоохранения и социальной помощи доступ к нужным сведениям.
  • Те же акты смогут определить, кто обязан передавать данные, какие роли получают доступ, как работают представители пациента и кто вправе назначать штрафы.
  • House of Lords Delegated Powers and Regulatory Reform Committee считает, что основные принципы доступа и конфиденциальности должны быть в самом законе. Парламент сможет обсудить будущие правила, но не сможет поправить отдельные положения.

«Единая» карта не означает одну огромную базу

Название проекта наводит на мысль, что все медицинские данные страны соберут в одном хранилище. Оценка воздействия Department of Health and Social Care описывает другую конструкцию: связать существующие клинические системы и упростить доступ, а не заменить их новой единой IT-системой. Медики будут работать через привычные клинические инструменты, пациенты — через NHS App.

Правительственная постановка проблемы конкретна. При переходе между учреждениями сведения могут быть неполными или противоречивыми, а передачу части данных приходится делать вручную. Общий путь доступа способен убрать эту помеху. Но соединение записей само по себе не отвечает на вопрос, кому открыть дверь.

Статья 52 оставляет границы доступа будущим правилам

Health Bill добавил бы в NHS Act 2006 новую статью 250E. Secretary of State сможет нормативными актами создать систему, назначить государственным органам функции, потребовать или разрешить обработку и передачу пациентских данных. Те же правила определят доступ самого пациента, его представителя, а также работников здравоохранения и социальной помощи. В отдельных случаях акты смогут наделить Secretary of State, Care Quality Commission или Special Health Authority полномочиями назначать финансовые штрафы.

Это не выбор формата файла. Правила допуска представителей, объём сведений для каждой должности, состав информации, необходимой для лечения, и орган, который расследует неправомерный просмотр, задают фактические пределы полномочий системы.

Правительство говорит, что новая конструкция предназначена для непосредственной помощи пациенту и не создаёт новой правовой основы для исследований, планирования услуг или закупок. Для вторичного использования по-прежнему потребуется отдельное действующее основание. Британское законодательство о защите данных также сохраняется. Эту границу нужно удерживать: общая карта не превращается в разрешение на любое использование сведений.

Однако закон потребует от министра лишь учитывать необходимость достаточных мер против ненадлежащего использования информации. Он не говорит прямо, что министр обязан обеспечить наличие таких мер. Перед принятием нормативных актов министр должен проконсультироваться с теми, кого сочтёт подходящими. В законе пока нет правил о том, кто и при каких условиях увидит конкретные данные и как доступ станет прозрачным для пациента.

Парламентское голосование — не красная ручка

House of Lords Delegated Powers and Regulatory Reform Committee сформулировал претензию прямо. Кто и когда получает доступ к каким сведениям, на каких условиях и с какой защитой конфиденциальности и частной жизни — это принципиальные политические решения. Их нужно закрепить в законе. Утвердительная процедура для нормативных актов не решает проблему: парламент может обсудить документ и принять или отклонить его целиком, но не изменить отдельное положение в ходе этой процедуры.

В длинном акте могут соседствовать разумная цель и чрезмерно широкое разрешение на доступ. Чтобы исправить одну часть, депутатам, возможно, придётся блокировать весь документ. Правительство объясняет передачу деталей в подзаконные акты сложностью системы, технологическими изменениями и потребностью регулярно обновлять правила. Это объясняет гибкость интерфейсов и стандартов. Это не объясняет, почему основные права пациента должны подождать.

Комитет пошёл дальше: он счёл новую статью 250E в нынешнем виде не отвечающей своей цели и рекомендовал исключить её из законопроекта, если не будет внесено существенных поправок.

Дата запуска ещё не означает готового права

Правительство планирует дать некоторым медицинским специальностям доступ уже в середине 2027 года и рассчитывает, что с 2028 года каждый пациент в Англии сможет видеть основной набор данных через NHS App. Это объявленные сроки, а не уже доступные функции. В правительственной памятке также сказано, что пациенты смогут замечать ошибки и просить исправления. Срок ответа, причины отказа и порядок разрешения расхождений между общей картой и исходной клинической записью ещё предстоит закрепить в правилах и процедурах.

Закон должен заранее закрепить нижнюю границу прав

В законе нужны ограничения доступа по роли и цели; право пациента посмотреть карту и подать обоснованный запрос на исправление в установленный срок; понятная пациенту история просмотров; ясная ответственность за расследование, санкции и обжалование; отдельная граница между непосредственным лечением и любым другим использованием данных. Нормативные акты могут обновлять интерфейсы, форматы и частоту синхронизации. Они не должны заново расшатывать базовые права при каждом обновлении.

Источники