Résumé

  • La demande publiée en septembre invite à concevoir un cadre gradué pour les intermédiaires de données de santé publique ; elle ne crée ni obligation ni marché public.
  • Les arbitrages portent aussi sur les pouvoirs de circulation des données, le contrôle des autorités locales et le partage des coûts d’une infrastructure commune.

Le CDC fait des intermédiaires de données une question de conception pour la prochaine étape de sa stratégie de santé publique. Dans un avis du Federal Register publié le 21 septembre, il demande comment des organisations, réseaux, plateformes ou services encadrés pourraient assurer des échanges sécurisés et fondés sur des normes entre les sources de données et les autorités de santé publique. Les contributions sont attendues avant le 20 novembre.

Cette consultation accompagne le travail annoncé par le CDC sur un cadre national d’intermédiation. L’agence indique vouloir s’appuyer sur des infrastructures existantes et examiner des modèles comme les réseaux d’échange d’informations de santé, les Health Data Utilities, TEFCA et les réseaux alignés sur CMS. L’avis envisage des dispositifs centralisés ou décentralisés, à l’échelle locale, des États, des territoires tribaux ou des autorités nationales. Il ne désigne aucun opérateur et n’impose pas un réseau unique.

Le cadre soumis à discussion comporte plusieurs niveaux : un socle commun pour tout intermédiaire au service de la santé publique ; des exigences supplémentaires selon les fonctions, par exemple le routage, l’agrégation, le rapprochement des dossiers ou l’analyse ; puis des profils propres aux programmes et aux flux de données. Un modèle de maturité pourrait distinguer la participation initiale d’une exploitation régulière et de capacités plus avancées. En demandant quels indicateurs et éléments de preuve retenir, le CDC sollicite une méthode d’évaluation ; il ne publie pas encore de normes finales.

La partie consacrée à la gouvernance va au-delà des principes généraux. Elle demande comment les obligations doivent varier selon la fonction de l’intermédiaire, les données traitées et le territoire ; quels pouvoirs lui accorder pour recevoir, consulter, acheminer, transformer, enrichir ou divulguer les données ; et qui peut auditer, corriger, suspendre ou résilier un service. Elle interroge aussi la manière d’intégrer les différences de lois sur le signalement, de consentement, d’accords d’utilisation et de compétences de santé publique.

L’intermédiaire n’est donc pas seulement un tuyau. Un service qui achemine des informations ou les transforme pour les rendre utilisables peut influer sur les données effectivement reçues, sur leur délai d’arrivée et sur la capacité des organismes à participer. Le CDC demande si cette couche ajoute des coûts, des délais ou une charge de gouvernance par rapport à l’échange direct.

Il cherche aussi des modalités de financement et de contractualisation qui favorisent la portabilité, la concurrence et les normes ouvertes sans enfermer les agences auprès d’un fournisseur, tout en identifiant qui paie l’infrastructure commune et qui en retire les bénéfices.

La page du CDC consacrée à la modernisation des données décrit un cadre national ancré dans la gouvernance locale, les investissements déjà réalisés et des usages réels de santé publique. La demande d’informations participe à ce chantier, mais ne prouve pas que le cadre a été adopté. La FAQ du CDC précise qu’il ne s’agit ni d’une nouvelle obligation, ni d’un financement, ni d’un marché. Les contributions seront publiées sur Regulations.gov ; les participants sont invités à ne pas y joindre de données de santé personnelles, d’informations commerciales confidentielles ou d’autres éléments qu’ils ne souhaitent pas rendre publics.

La distinction formulée dans la Note 4 de Heng Lu, « On Data Sovereignty: Technical vs Practical Realities », sert ici de repère éditorial : la capacité technique à acheminer ou héberger des données ne détermine pas à elle seule l’autorité juridique. L’avis ne tranche pas cette question. Son intérêt tient au fait que le CDC traite dans un même exercice l’interopérabilité, la délégation de pouvoirs, le contrôle, les différences territoriales et le financement.

Sources : Avis du Federal Register, 21 septembre 2026 ; FAQ du CDC sur la demande d’informations ; Modernisation des données au CDC ; Heng Lu, Note 4 (repère éditorial).